De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft binnen het project Expertise Connected* samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen. Het Marfan syndroom (MFS) is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel van minder sterke kwaliteit is. De website laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht, waar de expertisecentra te vinden zijn, maar geeft ook informatie voor patiënten en zorgverleners over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen.

De website is onderverdeeld in vier delen:
1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de betrokken zorgverleners.
2. Voor patiënten: informatie over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, de organisatie van de zorg en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.
3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, informatie over de inrichting van de zorg en de contactgegevens voor een collegiaal consult.
4. Research: informatie over actuele wetenschappelijke onderzoeken waarbij het expertisenetwerk betrokken is.

Ook is er een overzicht met veel gestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn er links opgenomen naar bestaande richtlijnen en protocollen.

Bekijk de website via: www.marfan-expertise.net .

* Het project Expertise Connected werd mogelijk door een financiering vanuit de KIDZ kwaliteitsgelden.